Em agosto de 2017, Samara de Jesus, então com 24 anos, despertou sentindo um desconforto que se estendia da cintura para baixo. “Era como uma cãibra ou formigamento”, descreveu. Considerando sua recente cirurgia de apendicectomia, ela esperava que os sintomas desaparecessem e seguiu para o trabalho. Contudo, durante um momento de estresse intenso, sua condição se agravou. “Desabei no chão. Fiquei imobilizada. Perdi temporariamente o controle das pernas.”
O diagnóstico veio após um período de incerteza: neuromielite óptica, uma enfermidade rara que ataca o sistema nervoso central, notadamente o nervo óptico e a medula espinhal. Os sintomas incluem fraqueza muscular, fadiga e dor, podendo resultar em complicações como cegueira e dificuldade de locomoção. “Mencionaram a possibilidade de lúpus, esclerose múltipla e outras doenças autoimunes”, recordou Samara. Em meio ao tratamento, ela descobriu estar grávida.
“Obrigaram-me a me afastar quando, seis meses depois, tive um surto da doença, ainda durante a gestação. Passei quase 20 dias hospitalizada, perdi temporariamente os movimentos das pernas, além do controle da bexiga e do intestino. Fiquei dependente de sonda enquanto estava grávida. Foi um desafio maior para reduzir a inflamação na coluna e melhorar minha condição”, relatou. No total, foram quatro surtos até encontrar a medicação adequada. Atualmente, Samara recuperou parte da mobilidade das pernas, mas a fraqueza muscular persiste. “Essa é minha sequela. A mobilidade não foi completamente restaurada devido à fraqueza. Após o último surto, ando com mais cautela. Minha perna cansa facilmente, sinto puxões. Me movimento com dificuldade, mas sem auxílio.”
Atualmente, não há um protocolo clínico ou diretrizes terapêuticas específicas para a neuromielite óptica no Sistema Único de Saúde (SUS), o que pode dificultar não apenas o diagnóstico, mas também o acesso ao tratamento.
No Dia de Conscientização sobre a Neuromielite Óptica, celebrado na quarta-feira (27), o prédio do Congresso Nacional, em Brasília, será iluminado de verde, uma iniciativa que se estenderá até o próximo domingo (31), visando aumentar a conscientização sobre a doença.
No Brasil, ao menos três terapias foram aprovadas para o tratamento da neuromielite óptica – ravulizumabe, satralizumabe e inebilizumabe. Contudo, para que esses medicamentos sejam disponibilizados pelo SUS, é necessário que haja demanda para análise pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec).
Sintomas:
Em uma entrevista à Agência Brasil, o neurologista do Hospital Israelita Albert Einstein, Herval Ribeiro Soares Neto, explicou que essa enfermidade, ainda pouco compreendida, afeta principalmente mulheres afrodescendentes e asiáticas entre 30 e 40 anos.
“Na neuromielite óptica, o sistema imunológico ataca erroneamente e danifica as células saudáveis do sistema nervoso central, levando à inflamação e à desmielinização, um processo em que a camada protetora dos nervos, chamada mielina, é danificada.”
Especialista em doenças desmielinizantes, ele ressalta a importância de buscar assistência médica imediata se houver sintomas como perda de visão ou fraqueza súbita, pois um diagnóstico precoce e tratamento oportuno são cruciais para prevenir danos permanentes.
“O diagnóstico da neuromielite óptica pode ser desafiador, principalmente devido à semelhança dos sintomas com outras doenças autoimunes e distúrbios do sistema nervoso central, como a esclerose múltipla. Geralmente, envolve uma combinação de exames de sangue para detectar anticorpos específicos, como o anti-aquaporina 4, ressonância magnética para identificar lesões no nervo óptico e na medula espinhal e, às vezes, uma punção lombar.”
“Embora não haja cura para a neuromielite óptica, existem atualmente cuidados e tratamentos que podem ajudar a gerenciar os sintomas e reduzir a frequência dos surtos. Uma abordagem multidisciplinar, incluindo fisioterapia, pode contribuir para melhorar a função e a mobilidade.”
Segundo o médico, o manejo da neuromielite óptica requer uma abordagem multidisciplinar e acompanhamento contínuo por uma equipe de saúde especializada, incluindo neurologistas, oftalmologistas e fisioterapeutas, para personalizar os tratamentos de acordo com as necessidades individuais do paciente e monitorar a progressão da doença.
Tratamento:
De acordo com o Ministério da Saúde, a neuromielite óptica foi considerada por muito tempo uma variante da esclerose múltipla. Seus principais sinais e sintomas incluem inflamação do nervo óptico, déficits motores e sensoriais, episódios inexplicáveis de soluço, náusea e vômito. Até o momento, não há um protocolo de tratamento estabelecido para a doença, nem mesmo em âmbito internacional.
“Embora vários medicamentos sejam considerados eficazes, não existem algoritmos de tratamento ou esquemas terapêuticos amplamente aceitos e respaldados por evidências robustas. Diferentes opções terapêuticas foram recentemente aprovadas para o tratamento ao redor do mundo, incluindo rituximabe, tocilizumabe, eculizumabe e inebilizumabe”, destacou a Conitec.
